Tisuće obitelji čekaju osobne asistente. "Dosta je novih obećanja. Tu količinu pritiska nemoguće je izdržati"

Iz udruge Sjena istaknuli su da država putem Hrvatskog zavoda za socijalni rad ucjenjuje korisnike i njihove roditelje/skrbnike, prisiljavajući ih da pribave potvrde, odnosno pronađu pružatelje usluge osobne asistencije ako je žele ostvariti.

A dok sustav traži rješenje, roditelji djece s teškoćama i dalje su na dužnosti 24 sata dnevno, bez predaha i bez sigurnosti što donosi sutra.

'Od dijagnoze cerebralne paralize bili smo prepušteni sami sebi'

24 sata dnevno dostupni, u pripravnosti i na raspolaganju. Roditelje djece s invaliditetom često nazivamo herojima, inspiracijom i toplom ljudskom pričom. No, iza tih riječi krije se svakodnevica u kojoj se bore s dijagnozama, terapijama i sustavom koji ih, kako sami kažu, često ostavlja same.

Bernard Majer, otac dječaka s cerebralnom paralizom, prisjeća se da je od samog početka bilo teško pronaći put kroz sustav.

"Od samog početka bilo je vrlo konfuzno, zbunjujuće i teško za snalaženje – od samog zdravstvenog stanja, zdravstvenog sustava, svega onoga što smo prolazili, pa evo do danas, kada on ostvaruje svoja određena prava kroz naša socijalna pitanja koja su danas aktualna", rekao je.

Od same dijagnoze cerebralne paralize obitelj je, kaže, bila prepuštena sama sebi. Kako uskladiti svakodnevnu brigu o djetetu s poslovnim i privatnim obvezama, znaju samo oni koji to prolaze.

"Naprimjer, ja konkretno radim u punom radnom vremenu i prilično, skoro jedan veliki dio slobodnog vremena ulažem u sinov razvoj, rehabilitaciju i terapije. Samim time mislim da sam i tu osobno zakinut. Jer kada imate nekakvu obvezu, često puta vodim sina sa sobom."

"Ono što mogu pozitivno istaknuti su rekreativne udruge, trkačke udruge, gdje sam ga vodio na trčanje, gdje smo bili prihvaćeni, različiti društveni događaji gdje su nas jednostavno prihvatili. Nisam imao kome niti sam ga htio ostaviti negdje na čuvanju. Poveo sam ga sa sobom i na taj način smo ispunili inkluziju na svoj način i ono što nam država nije osigurala – tu neku društvenu prisutnost", istaknuo je.

'Sagorijevanje'

Takav način života ostavlja posljedice i na mentalno zdravlje roditelja. Profesor psihologije i psihoterapeut Omer Ćorić objašnjava da ljudski živčani sustav nije stvoren za neprekidnu pripravnost. Roditelji njegovatelji i tijekom sna ostaju aktivni na podsvjesnoj razini; oni se nikada potpuno ne odmaraju.

"Česte pojave su gubitak osjećaja osobne učinkovitosti. Naime, upadnete u petlju da vam je svaki dan isti, da neprestano nešto radite, a rezultati izostaju. S druge strane, takva briga i stalna skrb mogu dovesti i do depersonalizacije te svojevrsnog odmaka od osobnog identiteta", upozorio je.

Ta neprestana aktivnost može dovesti do sagorijevanja. "Mi dolazimo na posao, odradimo svoj posao. On može biti izrazito težak, možemo imati probleme s kolegama, možemo imati određene kognitivne napore, ali nismo toliko emocionalno involvirani kao što je roditelj involviran u dijete. Tako da je to drugačije, puno teže i izraženije sagorijevanje nego ovo koje se često spominje u medijima i misli se na burnout ili poslovno sagorijevanje."

'Osobni asistenti su bitni i u situacijama kada roditelji više ne mogu brinuti o djeci'

Na teret koji nose roditelji upozorava i Tatjana Čvorig, majka njegovateljica. Kaže da njezinom sinu, uz roditeljsku brigu, nedostaje osoba njegove generacije kojoj bi se mogao povjeriti.

"Iako i mi roditelji zaista razgovaramo o svemu, vidim da se moj Deni, zapravo moj sin, meni ne otvara toliko koliko će se otvoriti nekoj drugoj osobi koja je puno mlađa. Vidim da je puno nasmiješeniji i otvoreniji prema nekoj drugoj osobi koja je njegovih godina. On sada ima 28 godina i netko tko je njegovo godište značio bi mu puno, puno, puno", ispričala je.

Odlukom Ustavnog suda u prosincu prošle godine ukinuta je dobna granica od 18 godina u Zakonu o osobnoj asistenciji. Tatjana je taj tjedan poslala upit, no do danas ništa se nije promijenilo.

Osobni asistenti, dodaje Majer, nisu važni samo zbog svakodnevne pomoći nego i u situacijama kada roditelji više ne mogu brinuti o svojoj djeci.

"U slučaju razbolijevanja jednog ili oba roditelja nemate gdje dijete ili tu osobu ostaviti. Problem je što nema organiziranog smještaja za djecu s teškoćama ukoliko su roditelji spriječeni zbog svog osobnog zdravstvenog stanja ili neke druge velike obveze. Tako bi osobni asistent u tom smislu bio velika pomoć, barem izvaninstitucionalno", upozorio je.

'Sram je prilično teška emocija'

Primjećuju napredak, ali i njegovu sporost. Ostaje još puno pitanja u zahtjevima za osobne asistente.

"Ono što me začudilo jest da se ide prema smanjenju birokracije u smislu papirologije. Ipak, neki zahtjevi su ostali, poput Barthelova indeksa, koji procjenjuje stupanj samostalnosti određene osobe. Iako osoba već ima od Zavoda za vještačenje četvrti stupanj invaliditeta. Dolazimo do pitanja koja jednostavno nisu jasna i nisu riješena. Nema tu suglasja između područnih ureda, centara za socijalnu skrb, ministarstva, kao ni samog rada na terenu i pristupa korisnicima koji imaju velike poteškoće. Iskustva su različita", zaključuje Majer.

No, asistenti nisu jedini izazov s kojim se roditelji suočavaju. Tu su i stalna anksioznost te pitanje što će biti s njihovim djetetom kada njih više ne bude. Čak i odlazak frizeru ili nekoliko sati odmora kod mnogih izazivaju osjećaj krivnje.

"Sram je poprilično teška emocija, struka kaže da je najteža za nositi se, a ovdje ljudi često imaju osjećaj srama i krivnje kada im se javi želja da pobjegnu od svega. Tu količinu pritiska s kojom se oni nose jednostavno je nemoguće izdržati", naglasio je Ćorić.

'Roditeljima nisu potrebna nova obećavanja, nego provedba zakona'

Prema riječima psihologa, društvo bi roditeljima najviše pomoglo kada bi ih prestalo promatrati isključivo kao heroje te im omogućilo stvaran predah.

"Njima je ključno da kreiraju vrijeme za svoj odmor kako bi zadržali svoje zdravlje, jer je sustav brige, kojem sam dio i ja, usmjeren na brigu i skrb o djetetu. Ovdje su roditelji nekako ostali sa strane i guramo ih u kontekst junaštva. U principu bismo trebali nuditi konkretne male pomoći. Ako možemo organizirati da dijete uzmemo za vikend, to bi svakako pomoglo", zaključio je.

Dodaje i da je najbolji način riješiti se krivnje fokusirati se na vlastito zdravlje, jer se bez njega ne može brinuti za drugu osobu.

Tatjana Čvorig smatra da roditeljima nisu potrebna nova obećanja, nego provedba zakona.

"Nama ne trebaju pressice, nama treba da se poštuju Konvencija i temeljna ljudska prava. Nama treba konkretan rad i osigurati ono na što zakonom imamo pravo", poručila je.

Roditelji djece s teškoćama ne traže sažaljenje ni divljenje. Traže sustav koji će ih podržati, pravo na predah i sigurnost da neće ostati sami. Tisuće obitelji još uvijek čekaju svog osobnog asistenta, a najavljene promjene bude nadu da bi potrebna podrška napokon mogla postati dostupnija.

Hoće li se ta očekivanja pretvoriti u stvarnost, pokazat će već idući tjedan, kada kreću natječaji za osobne asistente.